A SENSIBILIZAÇÃO ALPHA-1 PELO MUNDO
Os obstáculos para obter acesso ao tratamento médico adequado variam consoante o país. Muitos países já registaram progressos nos domínios da sensibilização, deteção, gestão da saúde, acesso à terapia de reposição e reembolso. Apesar de os países terem diferentes estruturas de governação e diferentes sistemas de saúde que exigem uma forte sensibilização e argumentos convincentes, é possível aprender bastante com a experiência das comunidades Alpha-1 que já superaram esses obstáculos e venceram duras batalhas.
FERRAMENTA ALPHA-1 GLOBAL
Foi desenvolvida e disponibilizada uma ferramenta de sensibilização e de argumentos Alpha-1 especial para mobilizar as comunidades Alpha-1 nos seus esforços de melhorar o acesso ao tratamento, incluindo o acesso à terapia de reposição. Este documento visa ajudá-lo(a) na criação de uma estratégia de sensibilização e de argumentos de sucesso e inclui ferramentas para incentivar e sensibilizar os responsáveis pela tomada de decisões no seu país ou região. Os líderes Alpha-1 devem decidir que recomendações são relevantes, tendo em conta o contexto político, social e cultural no seu país, e adaptar a informação a ser utilizada na sua própria língua e circunstância.
Esta ferramenta encontra-se disponível em inglês, francês, alemão, italiano, português, romeno e espanhol.
ENSAIO TRIAL
Em 28 de maio de 2015, os resultados do Ensaio TRIAL foram publicados no The Lancet, uma das mais antigas e prestigiadas revistas de medicina do mundo. O principal autor, Kenneth Chapman (MD), diretor do Asthma and Airway Centre da University Health Network, em Toronto (Canadá), classificou o ensaio como “a prova mais rigorosa até à data de que a terapia de reposição abranda a evolução de enfisema em doentes com Deficiência de Alfa-1 Antitripsina. Neste ensaio, a A1-PI registou resultados significativos em termos clínicos e estatísticos, acabando por confirmar a sua vantagem na prevenção de perda de tecido pulmonar em doentes com esta doença potencialmente debilitante.
Assista o Vídeo: Noel G. McElvaney, MD and Kenneth Chapman, MD.
Editorial de Dr. Ronald G. Crystal