HISTÓRIA E VISÃO GERAL
Os Alfas em todo o mundo deparam-se com muitos dos mesmos problemas:
- Conhecimentos quase nulos sobre a sua condição e estado de saúde
- Diagnósticos tardios, enquanto o seu estado de saúde piora
- Profissionais de saúde pouco familiarizados com os cuidados de saúde para Alfa-1
- Falta de acesso ou acesso limitado à terapia de reposição, a única terapia específica para Alfa-1
O resultado é uma qualidade de vida significativamente afetada.
Os obstáculos para obter o tratamento médico adequado variam consoante o país. Muitos países já se depararam com estes obstáculos e registaram progressos nos domínios da sensibilização, deteção, gestão da saúde, acesso à terapia e reembolso. Apesar de os países terem diferentes estruturas de governação e diferentes sistemas de saúde que exigem fortes argumentos de sensibilização para a doença, é possível aprender bastante com a experiência das comunidades Alpha-1 que já superaram esses mesmos obstáculos e venceram duras batalhas.
INICIATIVA ALPHA-1 GLOBAL
Durante o 4.º congresso “4th International Alpha-1 Patient Congress” em Barcelona (Espanha), em abril de 2013, a liderança Alpha-1 de 20 países reuniu-se para partilhar as suas experiências. As discussões sobre necessidades, desejos, casos de sucesso e de falha resultaram numa comunidade de colaboração global extremamente unida.
A Alpha-1 Foundation disponibilizou a sua liderança e os seus recursos para prestar assistência na criação de uma plataforma de comunicação para a comunidade global Alpha-1, com o objetivo de ligar organizações Alpha-1 e indivíduos para partilhar ideias, estratégias e ferramentas centradas em 3 pontos principais: sensibilização, deteção e acesso ao tratamento. O programa era inicialmente denominado como “Alpha-1 Global Initiative”, mas o seu nome foi permanentemente alterado para “Alpha-1 Global” em 1 de junho de 2014.
Alpha-1 Global Funcionários
DIRETOR SÊNIOR DE PROGRAMAS DE PESQUISA – RANDEL PLANT: Randel Plant é o Diretor Sênior de Programas de Pesquisa da Alpha-1 Foundation e está gerenciando o programa Alpha-1 Global. Ele começou a trabalhar para a Fundação Alpha-1 em 2003 como diretor de seus programas de concessão e detecção. Randel é um cidadão canadense e americano e é bacharel em Economia. Randel tem uma vasta experiência em gerenciamento de projetos, pesquisa e contratos. Ele é fluente em francês e espanhol, tem grande interesse em networking estratégico e formação de coalizões, e gosta de reunir pessoas com diversas qualidades e origens culturais em um ambiente dinâmico e pragmático. Além de continuar a construir uma rede coesa de partes interessadas Alfa-1, Randel trabalha em estreita colaboração com os Centros Globais Alfa-1 em estratégias para ajudar a mobilizar as comunidades Alfa-1 em todo o mundo.