HISTORIQUE ET APERÇU
Les Alphas du monde entier rencontrent souvent les mêmes problèmes :
- Peu voire pas de prise de connaissance de leur condition
- Diagnostic tardif, alors que la santé se détériore
- Médecins étrangers aux normes de soins Alpha-1
- Accès limité voire nul à la thérapie d’augmentation : seule thérapie correspondant à Alpha-1
En conséquence, la qualité de vie s’en trouve nettement affectée.
Les défis visant à obtenir les soins médicaux appropriés varient selon les pays. De nombreux pays ont déjà dû affronter ces obstacles et progressé dans les domaines de la prise de connaissance, la détection, la gestion sanitaire, l’accès à la thérapie et l’indemnisation. Bien que les pays adoptent des structures administratives et des systèmes sanitaires exigeant une approche unique au plaidoyer, il y a beaucoup à apprendre de l’expérience des communautés Alpha-1 ayant été confrontées aux mêmes défis et remporté de dures batailles.
INITIATIVE ALPHA-1 GLOBAL
Lors du 4e Congrès international des patients Alpha-1 à Barcelone (Espagne), en avril 2013, les responsables Alpha-1 de 20 pays se sont retrouvés pour partager leurs expériences. Les discussions autour des besoins, des souhaits, des succès et des échecs ont engendré la volonté commune de rassembler une communauté mondiale de patients collaborative.
L’Alpha-1 Foundation a offert son leadership et ses ressources pour assister l’élaboration d’une plate-forme de communication dédiée à la communauté Alpha-1 mondiale et visant à relier les organisations et individus Alpha-1 pour partager des idées, des stratégies et des outils sur trois sujets fondamentaux : prise de connaissance, détection et accès aux soins. Le programme de lancement était initialement dénommé l’« Alpha-1 Global Initiative », mais son appellation a été définitivement remplacée par « Alpha-1 Global » le 1er juin 2014.
Alpha-1 Global Personnel
DIRECTEUR SENIOR DES PROGRAMMES DE RECHERCHE – RANDEL PLANT: Randel Plant est le directeur principal des programmes de recherche de la Alpha-1 Fondation et il gère le programme Alpha-1 Global. Il a commencé à travailler pour la Alpha-1 Fondation en 2003 en tant que directeur des programmes de subventions et de détection. Randel est citoyen canadien et américain et détient un baccalauréat en économie. Randel possède une vaste expérience en gestion de projets, de recherche et de contrats. Il parle le français et l’espagnol, a un grand intérêt pour le réseautage stratégique et la formation de coalitions, et aime réunir des personnes aux atouts et aux antécédents culturels divers dans un environnement dynamique et pragmatique. En plus de continuer à construire un réseau cohérent de parties prenantes Alpha-1, Randel travaille en étroite collaboration avec les centres mondiaux Alpha-1 sur des stratégies visant à mobiliser les communautés Alpha-1 à travers le monde.
COMITÉ D’ORIENTATION ALPHA-1
Un Comité d’orientation mondial formé de responsables Alpha-1 a été constitué à titre d’organisme représentatif afin qu’Alpha-1 Global mette tout en œuvre pour optimiser l’impact et la valeur dispensés à ses membres.