ACTIVISMO DE ALPHA-1 POR TODO EL MUNDO
Los retos para conseguir una atención médica apropiada varían según el país. Muchos países ya han avanzado en las áreas de conciencia, detección, gestión de la salud, y acceso a la terapia de aumento y reembolsos. Aun cuando las estructuras de gobierno y los sistemas de atención médica sean diferentes en los diversos países y exijan dirigir el activismo de una determinada manera, se puede aprender mucho de la experiencia de las comunidades de Alfa-1 que han enfrentado estos retos y han ganado algunas batallas difíciles.
JUEGO DE HERRAMIENTAS DE ALPHA-1 GLOBAL
Se ha elaborado un juego de herramientas especial para el activismo respecto al Alfa-1 para ayudar a impulsar las iniciativas de las comunidades Alfa-1 para mejorar el acceso a la atención médica, incluida la terapia de aumento. Este documento tiene el propósito de asistir en la elaboración de una estrategia exitosa de activismo, e incluye herramientas para comprometer y educar a los responsables de la toma de decisiones en su país o región. Los líderes de Alfa-1 deben decidir cuáles son las recomendaciones pertinentes para ellos dado el contexto político, social y cultural de su país en particular, y adaptar la información para uso en su propio idioma y situación.
El juego de herramientas está disponible en inglés, francés, alemán, italiano, portugués, rumano y español.
ENSAYO RAPID
El 28 de mayo de 2015, los resultados del Ensayo RAPID se publicaron en The Lancet, una de las publicaciones médicas más antiguas y prestigiosas del mundo. El autor principal, el Dr. Kenneth Chapman, director del Centro del Asma y las Vías Respiratorias de la University Health Network en Toronto, Canadá, se refirió al ensayo como “la prueba más rigurosa hasta la fecha de que la terapia de aumento desacelera la progresión de enfisema en pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina. El efecto de A1-P1 visto en este ensayo fue clínica y estadísticamente significativo, lo cual confirma finalmente su beneficio en la prevención de la pérdida de tejido pulmonar en pacientes con esta enfermedad potencialmente debilitante”.
Ver el Vídeo: Noel G. McElvaney, MD and Kenneth Chapman, MD.
Editorial por el Dr. Ronald G. Crystal