HISTORIA Y DESCRIPCIÓN GENERAL
Los Alfas en todo el mundo experimentan muchos de los mismos problemas:
- Poca o ninguna conciencia de su enfermedad.
- Diagnóstico tardío, mientras su salud se deteriora.
- Médicos no familiarizados con el tratamiento de referencia para Alfa-1.
- Acceso limitado o ningún acceso a la terapia de aumento – el único tratamiento específico para Alfa-1.
En consecuencia, la calidad de vida se ve enormemente afectada.
Los retos para conseguir una atención médica apropiada varían según el país. Muchos países ya han enfrentado estos obstáculos y han logrado avances en las áreas de conciencia, detección, gestión de la salud, acceso a terapia y reembolso. Aun cuando las estructuras de gobierno y los sistemas de atención médica sean diferentes en los diversos países y exijan dirigir el activismo de una determinada manera, se puede aprender mucho de la experiencia de las comunidades de Alfa-1 que han enfrentado los mismos retos y han ganado algunas batallas difíciles.
INICIATIVA ALPHA-1 GLOBAL
Durante el IV Congreso Internacional de Pacientes con Alfa-1 celebrado en Barcelona, España, en abril de 2013, líderes de Alfa-1 de 20 países se reunieron para compartir sus experiencias. El diálogo respecto a necesidades, deseos, éxitos y fracasos produjo una determinación colectiva de mantenerse conectados como una comunidad mundial colaborativa de pacientes.
La Alpha-1 Foundation ofreció su liderazgo y sus recursos para ayudar a desarrollar una plataforma de comunicaciones para la comunidad Alfa-1 mundial, con la meta de conectar a organizaciones y personas Alfa-1 para intercambiar ideas, estrategias y herramientas en tres ejes principales: toma de conciencia, detección y acceso a la atención médica. En un inicio, el programa se llamaba “Alpha-1 Global Initiative”, pero el nombre se cambió permanentemente a “Alpha-1 Global” el 1 de junio de 2014.
PERSONAL DE ALPHA-1 GLOBAL
DIRECTOR SENIOR DE PROGRAMAS DE INVESTIGACIÓN – RANDEL PLANT: Randel Plant es el Director Senior de Programas de Investigación de la Fundación Alfa-1 (Alpha-1 Foundation) y el administrador del programa Alpha-1 Global. Randel comenzó a trabajar para la Alpha-1 Foundation en 2003 como director de sus programas de subvenciones y de detección. Randel es un ciudadano canadiense y estadounidense, y tiene una licenciatura en economía. Randel tiene una amplia experiencia en gestión de proyectos, investigación y contratos. Habla francés y español con fluidez, tiene un gran interés en la creación de redes estratégicas y la creación de coaliciones, y disfruta reunir a personas de diversas fortalezas y culturas en un entorno dinámico y pragmático. Además de continuar construyendo una red cohesiva de partes interesadas en Alfa-1, Randel trabaja estrechamente con el Comité Directivo Global de Alfa-1 en estrategias para ayudar a movilizar a las comunidades de Alfa-1 en todo el mundo.