Bienvenidos al Espacio de la Asociación Alfa 1 de España
Bienvenidos al espacio de la Asociación Alfa 1 de España, de apoyo a los alfas españoles y a sus familias (www.alfa1.org.es).
Trabajamos por los alfas españoles desde 1999, cuando creamos la Asociación para respaldar a los alfas en su día a día, y a los recién diagnosticados en su camino de aprendizaje a convivir con nuestra condición.
Colaboramos con otras organizaciones de pacientes con Déficit AAT, así como con entidades vinculadas a las Enfermedades Raras, con los objetivos de promover el diagnóstico temprano, potenciar la investigación y asegurarnos de que todos los alfas reciben los tratamientos médicos disponibles.
Agradecemos la oportunidad que se nos brinda en esta plataforma y os animamos a participar.
Creemos firmemente que el mejor modo de conseguir nuestros objetivos es el de contribuir compartiendo conocimientos y experiencia.
Muchas gracias,
Mariano Pastor
Asociación Alfa 1 de España
Representante del Paciente:
Elena Goyanes
secretaria@alfa1.org.es
www.alfa1.org.es
Médico Representante:
Informatia nu este disponibilă
Are free A-1 tests available? Yes
Are serum level tests available? Yes
Are genotyping tests available? Yes
Are phenotyping or pi-typing tests available? Yes
Is augmentation therapy available? Yes
Which augmentation therapy products are available? Prolastin & Trypsone
How is augmentation therapy reimbursed? Public health insurance
Are A-1 treatment centers available? No
Is supplemental oxygen available? Yes
Are respiratory medications available? Yes
Is pulmonary rehabilitation available? Yes
Is Genetic counseling available? Yes
La Fundación Alpha-1 ha hecho la siguiente información disponible en Español:
AlphaNet’s Skinny Little Reference Guides estan disponibles en: Alemán, Español, Italiano, Portugués, Francés a través del siguiente enlace:
Skinny Little Reference Guide