Benvenuti nella pagina dell’Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus Italia.
Visita il nostro sito www.alfa1at.org per avere informazioni riguardo al deficit di alfa1antitripsina.
L’Associazione Nazionale Alfa1- At Italia onlus è stata fondata nel 2001 con l’obbiettivo di accrescere la conoscenza di questa condizione e aiutare gli alphas e le loro famiglie ad accedere alle informazioni ed alla migliore terapia disponibile aumentando la consapevolezza per la gestione della condizione stessa. L’associazione è anche un “ponte” tra il mondo medico-scientifico, il paziente e le istituzioni. Vi invitiamo a condividere le vostre conoscenze ed esperienza personali nel forum di discussione qui disponibile. Se non vi è possibile partecipare in inglese/italiano, potete inviare una mail direttamentte a.info@alfa1at.org e concorderemo la via migliore per partecipare.
Il vostro coinvolgimento in questo progetto è di grande valore per noi e per tutta la comunità degli alfa1.
Grazie,
Nuccia Gatta
alfa1at
Rappresentante paziente:
Nuccia Gatta
info@alfa1at.org
Rappresentante Internazionale:
Cristina Barbiero
cristina.barbiero7@gmail.com
Rappresentante Medico:
Polmone
Dr. Bruno Balbi
Associazione Nazionale dei Pazienti Portatori del
Deficit di Alfa1-Antitripsina
bruno.balbi@icsmaugeri.it
Fegato
Dr. Federica Benini
Alfa 1 AT Onlus
federica.benini@asst-spedalicivili.it
Are free A-1 tests available? Yes
Are phenotyping or pi-typing tests available? Yes
Is augmentation therapy available? Yes
Which augmentation therapy products are available? Prolastin, Prolastin-C, Respreeza
How is augmentation therapy administered? By medical professional or in hospital
How is augmentation therapy reimbursed? National Health Service
Are A-1 specialists or care treatment centers available? Yes
Is supplemental oxygen available? Yes
Are respiratory medications available? Yes
Is pulmonary rehabilitation available? Yes
Is Genetic counseling available by a trained counselor? Yes
Does your country have an Alpha-1 patient registered charity or NGO (Non-government organisation)? Yes
The following imaging tests are available to Alpha-1 patients: CT Imaging, Liver Ultrasound, Liver Fibroscan, Liver biopsy
Does this country have a national Alpha-1 Registry apart from EARCO? Yes
L’Alpha-1 Foundation ha reso disponibile le seguenti informazioni in Italiano:
Le “Skinny Little Reference Guides” di AlphaNet sono disponibili in: Tedesco, Spagnolo, Italaino, Portoghese e Francese tramite il seguente link :
