Willkommen auf der Internetseite von Alpha1 Deutschland e.V.
Willkommen auf der Internetseite von Alpha1 Deutschland e.V. (www.alpha1-deutschland.org).
In Deutschland sind ca. 20.000 Menschen an AAT-Mangel erkrankt, schätzen die Experten. Nur etwa jeder Zehnte davon wurde bisher entdeckt bzw. diagnostiziert und somit richtig behandelt. Das ist eine hohe Dunkelziffer. Und: Im Durchschnitt dauert es 5 – 7 Jahre bis ein AAT-Mangel diagnostiziert ist.
Unser Ziel ist es, diese Krankheit stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschung sowie der Allgemeinheit zu rücken. Deshalb organisieren wir regelmäßige Infotage für Erwachsene und Kinder, zu denen wir gezielt Referenten einladen, die sich intensiv mit dem AAT-Mangel beschäftigen. Die Veranstaltungen sind für unsere Mitglieder kostenfrei.
Zweimal jährlich informieren wir unsere Mitglieder durch unser Alpha1-Journal. Hier kommen Mediziner, Selbsthilfegruppen und Mitglieder zu Wort. Sie haben Interesse an einer Ausgabe? Rufen Sie uns an, wir schicken Ihnen gern Informationsmaterial zu.
Wir unterstützen regionale Selbsthilfegruppen und geben den GruppenleiterInnen die Möglichkeit zur Fortbildung. Die Liste der Selbsthilfegruppen finden Sie auf unserer Internetseite.
Sie und Ihre Angehörigen können uns telefonisch für Fragen rund um Ihren Alltag mit AAT-Mangel erreichen. Gern stellen wir Kontakte zu MedizinerInnen her oder nennen Ihnen Kliniken in Ihrer Nähe.
Informationen finden Sie im Internet unter www.alpha1-deutschland.org oder bei Alpha 1 Deutschland e.V., Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsinmangel-Erkrankte (Gemeinnütziger Verein), Alte Landstraße 3, D-64579 Gernsheim, Tel.: +49-(0)800-5894662
Vielen Dank,
Marion Wilkens
Alpha1-Deutschland
Kontakt Informationen
Patientens Vertreter:
Marion Wilkens
marion.wilkens@alpha1-deutschland.org
www.alpha1-deutschland.org
Gabi Niethammer
Alpha1 Deutschland e.V.
info@alpha1-deutschland.org
Arzt Vertreter:
Nicht verfügbar
Are free Alpha-1 tests available? Yes
Are Alpha-1 serum level tests available? Yes
Are Alpha-1 genotyping tests available? Yes
Are Alpha-1 phenotyping or pi-typing tests available? Yes
Is augmentation therapy available? Yes
Which augmentation therapy products are available? Prolastin and Respreeza
How is Alpha-1 augmentation therapy administered? Self-administered, administered by a medical professional, in home
How is augmentation therapy reimbursed? Public and private health insurance
Are Alpha-1 specialists and care treatment centers available? Yes
Is supplemental oxygen available? Yes
Are respiratory medications available? Yes
Is pulmonary rehabilitation available? Yes
Is Genetic counseling available by a trained counselor? Yes
Does your country have an Alpha-1 patient registered charity or NGO (non-government organisation)? Yes
The following imaging tests are available to Alpha-1 patients: CT imaging, liver ultrasound, liver fibroscan, liver biopsy
Does your country have a national Alpha-1 Registry? If you are in Europe, does your country have a national registry apart from EARCO? Yes
AlphaNet’s Skinny Little Reference Guides sind in Deutsch, Spanisch, Portugiesisch und Französisch über den folgenden Link verfügbar:
Skinny Little Reference Guide
ADVOCACY
Toolkit Sur Argumentationshilfe