GESCHICHTE UND ZUSAMMEFASSUNG
Weltweit berichten Alphas von ähnlichen Problemen:
- Geringes bis fehlendes Bewusstsein über ihren Gesundheitszustand
- Späte Diagnose, während sich der Gesundheitszustand verschlechtert
- Hausärzte, die nicht mit den Alpha-1-Pflegestandards vertraut sind
- Kein oder beschränkter Zugang zur Augmentationstherapie, die einzige spezifische Therapie für Alpha-1
Die Lebensqualität leidet stark darunter.
Die Schwierigkeiten, die geeignete medizinische Versorgung zu erhalten, sind je nach Land verschieden. In vielen Ländern wurden Fortschritte gemacht, um die Hindernisse zu überwinden und das Bewusstsein, die Erkennung, das Gesundheitsmanagement, den Zugang zur Therapie und die Kostenerstattung zu verbessern. Obwohl Länder verschiedene Leitungsstrukturen und Gesundheitssysteme besitzen, können wichtige Lernerfahrungen von Alpha-1-Gemeinschaften, die ähnlichen Herausforderungen ausgesetzt wurden und hart erkämpfte Erfolge besitzen, gesammelt werden.
ALPHA-1 GLOBALE INITIATIVE
Während des vierten internationalen Alpha-1 Patientenkongresses in Barcelona, Spanien, im April 2013 trafen sich Alpha-1-Leiter aus 20 Ländern, um Ihre Erfahrungen auszutauschen. Die konstruktiven Gespräche über Bedürfnisse, Wünsche, Erfolge und Misserfolge stärkten den einheitlichen Beschluss, als kollaborative, globale Patientengemeinschaft vernetzt zu bleiben.
Die Alpha-1 Foundation bot an, als führende Stelle und mit der Bereitstellung von Ressourcen eine Kommunikationsplattform für die globale Alpha-1 Gemeinschaft zu erstellen, mit dem Ziel, Alpha-1 Organisationen und Individuen für den Austausch von Ideen, Strategien und Werkzeuge rund um drei Themen zu vernetzen: Bewusstsein, Erkennung und Zugang zur Gesundheitsversorgung. Das neue Programm wurde ursprünglich als Alpha-1 Global Initiative bezeichnet, der Name wurde jedoch am 1. Juni 2014 in, Alpha-1 Global umgeändert.
Alpha-1 Global Persona
SENIOR DIRECTOR FORSCHUNGSPROGRAMME – RANDEL PLANT: Randel Plant ist Senior Director für Forschungsprogramme der Alfa-1 Foundation (Alpha-1 Foundation) und Administrator des Alpha-1 Global-Programms. Er begann 2003 bei der Alpha-1 Foundation als Direktor der Stipendien- und Screening-Programme zu arbeiten. Randel ist kanadischer und amerikanischer Staatsbürger und hat einen Bachelor-Abschluss in Wirtschaftswissenschaften. Randel verfügt über umfangreiche Erfahrung in den Bereichen Projektmanagement, Forschung und Verträge. Er spricht fließend Französisch und Spanisch, hat ein starkes Interesse an der Schaffung strategischer Netzwerke und Koalitionen und bringt gerne Menschen unterschiedlicher Stärken und Kulturen in einem dynamischen und pragmatischen Umfeld zusammen. Randel baut nicht nur weiterhin ein zusammenhängendes Netzwerk von Interessengruppen in Alfa-1 auf, sondern arbeitet auch eng mit dem globalen Lenkungsausschuss von Alfa-1 zusammen, um Strategien für die Mobilisierung von Alfa-1-Gemeinschaften auf der ganzen Welt zu entwickeln.