ALPHA-1 INTERESSENVERTRETUNG WELTWEIT
Die Schwierigkeiten, die geeignete medizinische Versorgung zu erhalten, sind in deneinzelnen Ländern unterschiedlich. In vielen Ländern wurden Fortschritte gemacht, um die Hindernisse zu überwinden und das Bewusstsein, die Erkennung, das Gesundheitsmanagement, den Zugang zur Therapie und die Erstattung zu verbessern. Obwohl Länder verschiedene Leitungsstrukturen und Gesundheitssysteme besitzen, können wichtige Lernerfahrungen von Alpha-1 Gemeinschaften, die ähnlichen Herausforderungen ausgesetzt wurden und hart erkämpfte Erfolge besitzen, gesammelt werden.
ALPHA-1 GLOBALES TOOLKIT
Ein spezielles Alpha-1 Advocacy-Toolkit wurde für die Mobilisierung der Alpha-1-Gemeinschaften entwickelt und zur Verfügung gestellt, um den Zugang zur Gesundheitsversorgung, einschließlich der Augmentationstherapie, zu verbessern. Dieses Toolkit möchte Sie dabei unterstützen, eine erfolgreiche Lobbying-Strategie zu entwickeln. Es beinhaltet Werkzeuge, um Entscheidungsträger in Ihrem Land oder in Ihrer Region motivieren und auszubilden zu können. Alpha-1-Leiter müssen entscheiden, welche Empfehlungen angesichts der politischen, sozialen und kulturellen Gegebenheiten des Landes angebracht sind, und entsprechend die Informationen an Sprache und Situation anpassen.
Dieses Toolkit ist auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch, Rumänisch und Spanisch erfügbar.
RAPID TRIAL
Am 28. Mai 2015 wurden die Ergebnisse des RAPID Trials in The Lancet veröffentlicht, einer der ältesten und renommiertesten medizinischen Fachzeitschriften weltweit. Hauptautor Dr. Kenneth Chapman, der Direktor des Asthma and Airway Centre des University Health Networks in Toronto, Kanada, ist, nannte die Studie „den bisher strengsten wissenschaftlichen Beweis, dass Augmentationstherapie das Fortschreiten des Emphysems bei Patienten mit einem Alpha-1 Antitrypsin-Mangel verzögert. Der in dieser Studie beobachtete Effekt von A1-PI war sowohl klinisch als auch statistisch signifikant und bestätigt daher endlich seinen Nutzen in der Verhinderung des Verlusts an Lungengewebe bei Patienten mit dieser potenziell lähmenden Krankheit“.
Schau das Video: Noel G. McElvaney, MD and Kenneth Chapman, MD.
Leitartikel von Dr. Ronald G. Crystal