Alpha 1 Global

Switzerland


Herzlich willkommen auf der Alpha-1 Internetseite der Schweiz.

Bienvenue sur la page d`accuiel pour les Alpha-1 en Suisse.

Benvenuti nel sito Alpha-1 della Svizzera.

Seit Februar 2016 gibt es die Patientenvereinigung Alpha-1 Schweiz. Uns ist es wichtig, neudiagnostizierte und diagnostizierte Patienten besten zu informieren und im Austausch mit den Mitgliedern, regelmässig die neuen Erkenntnisse zu besprechen. Auch unser medizinischer Fachberat hilft Ihnen bei Fragen.

International sind wir mit den Alpha-1 Verein Deutschland und Alpha-1 Österreich sehr gut vernetzt.

Sie sind betroffen von Alpha-1 Antitrypsin-Mangel und leben Sie in der Schweiz? Dann melden Sie sich doch bei unserem Verein unter (info@alpha-1.ch zum Beispiel)

In der Schweiz sind nach Schätzung der Experten ca. 950 Menschen von AAT-Mangel betroffen. Nur ein Bruchteil davon wurde bisher entdeckt bzw. diagnostiziert und somit richtig behandelt. Es gibt eine hohe Dunkelziffer. Im Durchschnitt dauert es 6-9 Jahre bis ein AAT-Mangel überhaupt diagnostiziert wird.

Unser Ziel ist es, die Erbkrankheit stärker ins Bewusstsein von Ärzten, Forschung sowie der Allgemeinheit zu rücken. Deshalb organisieren wir regelmässige Veranstaltungen und Webinaren, auch mit Deutschland und Österreich, welche für unsere Mitglieder Kostenfrei sind.

Auf unserer Internetseite, www.alpha-1.ch versuchen wir aktuelle Themen welche für die AAT-Mangel betroffenen Patienten wichtig sein können in Zusammenarbeit mit den Vereinen von Deutschland / Österreich und unserem medizinischen Beirat Up-to-Date zu halten.

Sie und Ihre Angehörigen können uns für Fragen rund um Ihren Alltag mit AAT-Mangel über das Kontaktformular auf unsere Homepage www.alpha-1.ch erreichen.

Wir werden uns dann bald möglichst mit Ihnen in Verbindung setzen.

Gerne stellen wir Kontakte zu Spezialisten her oder nennen Ihnen Kliniken in Ihrer Nähe.

Weitere allgemeine Informationen zur AAT-Mangel finden Sie unter www.alpha-1.ch

Herzliche Grüsse und vielen Dank

Renate Shashoua

Alpha-1 Schweiz

Bienvenue sur le site Alpha 1 de la Suisse.

L’association de patients avec le déficit d’Alpha-1 existe en Suisse depuis février 2016. Il est important pour nous d’informer au mieux les patients nouvellement diagnostiqués et diagnostiqués et de discuter régulièrement des nouvelles découvertes en échange avec les membres. Notre conseil consultatif médical vous aidera également avec toutes les questions que vous pourriez avoir.

Vous êtes touché par le déficit d’Alpha-1 Antitrypsin et vivez-vous en Suisse? Alors s’il vous plaît contacter notre association (info@alpha-1.ch par exemple)

Les experts estiment qu’en Suisse environ 950 personnes sont touchées par une carence en AAT.

Seule une fraction d’entre eux ont été découverts ou diagnostiqués jusqu’à présent et donc traités correctement. Il y a un nombre élevé de cas non signalés et en moyenne, il faut 6 à 9 ans pour qu’une carence en AAT soit diagnostiquée.

Notre objectif est de sensibiliser les médecins, les chercheurs et le grand public à cette maladie héréditaire. C’est pourquoi nous organisons régulièrement des événements et des webinaires.

Sur notre site Web, www.alpha-1.ch nous essayons de tenir à jour les sujets actuels qui peuvent être importants pour les patients atteints de carence en AAT en coopération avec notre conseil consultatif médical.

Vous et vos proches pouvez nous contacter pour des questions sur votre vie quotidienne avec une carence en AAT via le formulaire de contact sur notre page d’accueil www.alpha-1.ch.

Nous vous contacterons dans les plus brefs délais.

Nous sommes heureux d’établir des contacts avec des spécialistes ou de nommer des cliniques dans votre région.

Pour plus d’informations générales sur le déficit en AAT, voir www.alpha-1.ch

Meilleures salutations et merci beaucoup

Renate Shashoua

Alpha-1 Suisse

Benvenuti nel sito Alpha-1 della Svizzera.

L’associazione di pazienti Alpha-1 Svizzera esiste da febbraio 2016.

Per noi è importante informare i pazienti di nuova diagnosi e diagnosticati nel miglior modo possibile e discutere regolarmente le nuove scoperte in cambio con i membri. Il nostro comitato consultivo medico ti aiuterà anche con qualsiasi domanda tu possa avere. A livello internazionale, siamo molto ben collegati con Alpha-1 Italia.

Sei affetto da deficit di Alpha-1 Antitrypsina e vivi in Svizzera?

Allora si prega di contattare la nostra associazione (info@alpha-1.ch per esempio)

Gli esperti stimano che circa 950 persone in Svizzera siano affette da carenza di AAT. Solo una frazione di loro è stata scoperta o diagnosticata finora e quindi trattata correttamente. C’è un alto numero di casi non segnalati e in media ci vogliono 6-9 anni per diagnosticare un deficit di AAT.

Il nostro obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza di questa malattia ereditaria tra medici, ricercatori e il pubblico in generale. Ecco perché organizziamo regolarmente eventi e webinar che sono gratuiti per i nostri membri.

Sul nostro sito web, www.alpha-1.ch cerchiamo di mantenere aggiornati gli argomenti attuali che possono essere importanti per i pazienti con deficit di AAT in collaborazione con le associazioni d’Italia e di Germania/Austria e il nostro comitato consultivo medico.

Tu e i tuoi parenti potete contattarci per domande sulla vostra vita quotidiana con carenza di AAT tramite il modulo di contatto sulla nostra homepage www.alpa-1.ch.

Ti contatteremo al più presto.

Siamo lieti di stabilire contatti con specialisti o cliniche di nome nella vostra zona.

Per informazioni più generali sul deficit di AAT, vedere www.alpha-1.ch

Cordiali saluti e molte grazie

 

Renate Shashoua

Alpha-1 Svizzera

Kontakt Informationen / Informations de Contact

Patientens Vertreter/Représentant Patient:

Gottfried Grünig
g.gruenig@hotmail.com
www.alpha-1.ch

Nathalie Seewer
Nathalie.seewer@alpha-1.ch
www.alpha-1.ch

Arzt Vertreter/Représentant du Médecin:

Nicht verfügbar/Indisponible

ZUGANG ZU GESUNDHEITSVERSORGUNG / ACCÈS MONDIAL AUX SOINS

Are free A-1 tests available?   Yesswitzerland

Are serum level tests available?   Yes

Are genotyping tests available?   Yes

Are phenotyping or pi-typing tests available?   Yes

Is Genetic testing available?  Yes

Is augmentation therapy available?   Yes

Which augmentation therapy products are available?   Prolastin and Respreeza

How is augmentation therapy reimbursed?   Public health insurance

Are A-1 treatment centers available?   Yes 

Is supplemental oxygen available?   Yes

Are respiratory medications available?   Yes

Is pulmonary rehabilitation available?   Yes (Zurich and Lausanne)

Is Genetic counseling available?   Yes

PUBLIKATIONEN / Ressourcen

L’Alpha-1 Foundation met à vorte disposition en langue française les informations suivantes:

 

AlphaNet’s Skinny Little Reference Guides sont disponibles en allemand, espagnol, portugais et français via la liaison suivante:



Alpha-1 Around The Globe

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