Alpha 1 Global

A nossa missão é desenvolver uma rede global de colaboração entre associações de doentes Alfas, médicos e investigadores, de forma a promover o conhecimento da doença e o seu diagnóstico, e garantir a todos os Alfas no mundo, o acesso ao cuidados de saúde que necessitam.

A Nosso Respeito


HISTÓRIA E VISÃO GERAL

Os Alfas em todo o mundo deparam-se com muitos dos mesmos problemas:

  • Conhecimentos quase nulos sobre a sua condição e estado de saúde
  • Diagnósticos tardios, enquanto o seu estado de saúde piora
  • Profissionais de saúde pouco familiarizados com os cuidados de saúde para Alfa-1
  • Falta de acesso ou acesso limitado à terapia de reposição, a única terapia específica para Alfa-1

O resultado é uma qualidade de vida significativamente afetada.

welcome-page-alpha-imageOs obstáculos para obter o tratamento médico adequado variam consoante o país. Muitos países já se depararam com estes obstáculos e registaram progressos nos domínios da sensibilização, deteção, gestão da saúde, acesso à terapia e reembolso. Apesar de os países terem diferentes estruturas de governação e diferentes sistemas de saúde que exigem fortes argumentos de sensibilização para a doença, é possível aprender bastante com a experiência das comunidades Alpha-1 que já superaram esses mesmos obstáculos e venceram duras batalhas.


INICIATIVA ALPHA-1 GLOBAL

what-do-alphas-needDurante o 4.º congresso “4th International Alpha-1 Patient Congress” em Barcelona (Espanha), em abril de 2013, a liderança Alpha-1 de 20 países reuniu-se para partilhar as suas experiências. As discussões sobre necessidades, desejos, casos de sucesso e de falha resultaram numa comunidade de colaboração global extremamente unida.

A Alpha-1 Foundation disponibilizou a sua liderança e os seus recursos para prestar assistência na criação de uma plataforma de comunicação para a comunidade global Alpha-1, com o objetivo de ligar organizações Alpha-1 e indivíduos para partilhar ideias, estratégias e ferramentas centradas em 3 pontos principais: sensibilização, deteção e acesso ao tratamento.  O programa era inicialmente denominado como “Alpha-1 Global Initiative”, mas o seu nome foi permanentemente alterado para “Alpha-1 Global” em 1 de junho de 2014.


Alpha-1 Global Funcionários


DIRETORA DO ALPHA-1 GLOBAL – HILLEGONDA (GONNY) GUTIERREZ:  Gonny é Diretora do Alpha-1 Global. É holandesa e vive atualmente em Boston, MA, tendo trabalhado para organizações internacionais sem fins lucrativos durante vários anos. Tem um Mestrado em Gestão de Organizações Não-governamentais e possui vasta experiência na organização e na gestão de programas e eventos para uma variedade de organizações de caridade. Tem como principal interesse o networking estratégico e a formação de coligações e tem grande satisfação em reunir pessoas com diversas competências e origens culturais num ambiente dinâmico e prático. Para além de criar uma rede coesa de intervenientes Alpha-1 e gerir a plataforma de comunicação do Alpha-1 Global, Gonny colaborará estreitamente com o Comité Diretivo do Alpha-1 Global em estratégias para ajudar a mobilizar as comunidades Alpha-1 em todo o mundo.


COMMUNICATIONS AND EVENT SPECIALIST – KEVIN DIAZ:  Kevin has worked with non-profit organisations for over 25 years producing & directing live events, through innovative programming in multiple communication platforms throughout the world.  He was the associate director for a blockbuster event on the National Mall in Washington, D.C. that drew over a million constituents, and was broadcast live via C-SPAN and on wide spread national radio.  His career has taken him to Europe, the South Pacific, Asia, the Caribbean and throughout North America.  Kevin is committed to improving communication through new technology platforms and is honored to serve the Alpha-1 Global community through his tenacity, creativity, and focused dedication.

COMITÉ DIRETIVO DO ALPHA-1 GLOBAL

Foi constituído um Comité Diretivo Global em matéria de liderança Alpha-1 para atuar como um organismo representativo, guiando o Alpha-1 Global para maximizar o impacto e o valor a ser oferecido aos seus membros.


carlos-cambonCARLOS CAMBON – ARGENTINA:  Em 1991, Carlos Gambon foi diagnosticado com Deficiência de Alfa-1 Antitripsina (ZZ).  Após o seu diagnóstico e o facto de ter conhecimento de que a sua doença era genética, a sua preocupação pelos seus filhos tornou-se numa paixão que o motivaram a querer saber mais sobre a Alfa-1 e sobre a forma como esta poderia afetar a sua família e comunidade.  Após ter comparecido em 2013 no congresso “International Alpha-1 Patient Congress”, em Barcelona (Espanha), Carlos teve a oportunidade de conhecer John Walsh que o inspirou a criar uma organização Alpha-1 para ajudar no bem-estar dos Alfas na Argentina, o seu país de origem.  Atualmente, Carlos é presidente da Associação Alpha-1 na Argentina e representa a América Latina ao exercer funções no Comité Diretivo do Alpha-1 Global.  Os seus principais objetivos consistem na deteção e diagnóstico precoces, assistência e apoio ao doente, e promoção da sensibilização na comunidade médica.  Carlos acredita que todos estes esforços ajudarão a melhorar a qualidade de vida dos Alfas em toda a América Latina.


robert-durlikROBERT DURLIK – POLÓNIA:  Robert vive em Varsóvia (Polónia), local onde exerce advocacia e trabalha no Parlamento Polaco, elaborando projetos de lei. É um portador de Alfa-1 (MZ) e o seu filho de 3 anos e meio é um portador de Alfa (ZZ), cujo fígado está gravemente afetado pela doença. Em 2015, Robert compareceu numa conferência Alpha-1 em Varsóvia, onde conheceu Frank Willersinn e Gonny Gutierrez, que o incentivaram a criar o primeiro grupo polaco para famílias e pessoas portadoras de Alfa. Em 2016, fundou a primeira Associação Alpha-1 na Polónia e foi selecionado para ser o primeiro presidente da organização. Esta associação está concentrada na criação de uma rede de doentes com Alfa em todo o país e na prestação de formação e apoio. O seu objetivo em termos de sensibilização consiste no acesso ao tratamento de elevada qualidade a custos acessíveis. Robert sente-se lisonjeado por pertencer à família de Alfas a nível mundial.


tim-frostTIM FROST – E.U.A.:  Charles W. “Tim” Frost começou a pertencer à comunidade Alpha-1 norte-americana em abril de 2003, devido ao facto de ter sido diagnosticado com ZZ. O seu primeiro contacto com um membro da comunidade foi com o coordenador do AlphaNet, após se terem conhecido por telefonema enquanto regressava a casa após a sua primeira infusão de reposição num hospital distante. Foi graças a este telefonema que começou a interessar-se pela tão especial comunidade Alpha-1. Tim percebeu que se tratava de uma comunidade da qual tinha tirado bastante proveito e, desde a sua reforma em 2013, tem procurado maneiras de servi-la e de dar o seu contributo. É atualmente membro da direção do AlphaNet e tem sido um ativista da comunidade Alpha-1 norte-americana, tendo sido a voz dos doentes em questões associadas à saúde em Capitol Hill e noutros locais. Tim tem-se interessado bastante em encontrar formas de apoiar os Alfas a nível mundial, tirando partido da sua experiência de vida e de trabalho no estrangeiro, bem como da sua experiência na promoção de planeamento estratégico e colaboração interagências. Em 2015, participou na conferência Alpha-1 Global, em Barga (Itália), e pretende pertencer a um movimento fundamental dedicado a servir doentes com Alfa-1 em todo o mundo.


stevenknowles-2STEVE KNOWLES – AUSTRÁLIA:  Tendo começado a sua vida em Birmingham (Reino Unido), aos 3 anos de idade Steve mudou-se para Perth (Austrália Ocidental). Iniciou a sua carreira na indústria bancária e financeira em 1983, o que viria a levá-lo para Brisbane, Queensland. Após 25 anos no setor da banca, era tempo de mudar. Steve mudou-se para Dubai (E.A.U.) para iniciar um conceito de franchising de recrutamento a nível mundial e desenvolver sistemas de informação associados: a YOU Global. Continua atualmente com a YOU Global, tendo regressado a Brisbane em 2010. Após a insólita descoberta do estado de portador assintomático de Alfa-1 em 2002, Steve despertou um grande interesse na doença, tendo posteriormente criado, em 2005, a Associação Alpha-1 na Austrália. Como presidente da Associação Alpha-1 na Austrália, Steve compareceu em todos os congressos internacionais Alpha-1 : Barcelona (2003), Dublin (2004), Roma (2007) e novamente Barcelona (2013). Também compareceu na 23.ª conferência “23rd Annual National Education Conference” em Kansas City (E.U.A.) para participar no lançamento oficial do Alpha-1 Global.


gunhilGUNHIL NØRHAVE – DINAMARCA:  Gunhil Nørhave é presidente da Associação Alpha-1 na Dinamarca há 3 anos. Ela também é um Alfa e dedica o seu tempo a promover o conhecimento e a compreensão da doença Alfa-1 entre os profissionais de saúde, a Associação Dinamarquesa de Pneumologia e o público em geral. Para além dos seus esforços na Dinamarca, incluindo reuniões com os membros do parlamento dinamarquês, também está envolvida em questões relacionadas com Alfa-1 na Noruega e na Suécia como uma parte da colaboração estratégica escandinava. A sua missão, para os três países escandinavos e, sobretudo, para a comunidade Alpha-1 na Dinamarca, consiste em promover um melhor acesso ao tratamento, incluindo a terapia de reposição. Em 2009, Gunhil viajou várias vezes para a Alemanha para submeter-se à terapia de reposição, paga pelos próprios meios, a fim de fazer com que um caso fosse avaliado pelos serviços de saúde do governo dinamarquês. Infelizmente, a terapia de reposição ainda não se encontra disponível. Ela espera contribuir de todas as formas possíveis em estratégias que visam ajudar a comunidade Alpha-1 a nível mundial a ter um acesso justo e equitativo ao tratamento em qualquer país.


karen-northKAREN O’HARA – REINO UNIDO:  Karen O’Hara, também ela uma Alfa, foi inspirada por John Walsh e por muitos outros na 3.ª conferência internacional de 2007 (Roma) a ser uma ativista no mundo Alpha-1, tendo no ano seguinte ajudado a organizar a conferência em Edimburgo (Escócia) em conjunto com o Serviço Nacional de Saúde de Lothian. Nos anos seguintes, trabalhou com o Alpha-1 UK Support Group (no Reino Unido) ao exercer funções de Embaixadora até 2012, ano em que integrou o Conselho Diretivo. O 4.º Congresso Internacional teve lugar em 2013 (Barcelona), e Karen prestou assistência na organização do evento como um membro do Comité Diretivo e também fez uma apresentação no congresso. Atualmente, Karen trabalha na UK Alpha-1 Alliance para fazer campanha a favor do acesso aos serviços e ao tratamento para os Alfas no seu país. No exercer das suas funções, tem tido a oportunidade de trabalhar com especialistas de renome internacional no domínio do Alfa-1 e de reunir-se com membros do parlamento e funcionários do departamento de saúde.


frank-willersinnDR. FRANK WILLERSINN – BÉLGICA:  Frank Willersinn, doutorado em medicina e presidente do Alpha-1 Plus na Bélgica, nasceu em Heidelberg (Alemanha) e vive em Bruxelas (Bélgica) desde 1972. Obteve o Mestrado em medicina na Université Libre de Bruxelles (Bruxelas) em 1979. Após ter cumprido o seu serviço militar na qualidade de médico, Frank desenvolveu um forte interesse por questões de poluição em interiores e pelo impacto dos materiais de construção na saúde (conceito de “Biologia da Construção”; construção responsável em termos sanitários e ecológicos, e ambiente residencial). Posteriormente, criou e gere atualmente um empresa focada na distribuição de tintas naturais, óleos para madeira e mobiliário. Em 1999, Frank foi diagnosticado com Alfa-1 e desde 2008 que é tratado com terapia de reposição. Ele criou o primeiro grupo dedicado aos portadores da doença na Bélgica em 2012, participou no Congresso de 2013 (Barcelona) e fundou a organização Alpha-1 Plus na Bélgica. É também membro do grupo Alpha-1 Deutschland e.v. na Alemanha.




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