Seja Benvindo à página portuguesa do projecto Alfa1 global.
Para visitar o nosso website clique em www.aa1p.pt e encontre toda a informação sobre a deficiência de alfa1 antitripsina.
A AA1P é a associação portuguesa de doentes com défice de alfa1 antitripsina e foi fundada em 2011 com o objectivo de sensibilizar e partilhar informação sobre esta doença, assim como ajudar os doentes alfas e as suas famílias a terem acesso à informação e ao melhor tratamento possível.
Convidamo-lo a partilhar o seu conhecimento e a sua experiência pessoal através das plataformas de discussão disponíveis aqui. Se tiver dificuldades na língua inglesa pode enviar-nos um email para info@aa1p.pt e coordenaremos consigo a melhor forma de participar.
O seu envolvimento neste projecto é muito importante para nós e para toda a comunidade alfa.
Obrigada pelo seu interesse,
Catarina Pyrrait
Associação Alfa1 de Portugal
Representante do Paciente:
Alice Margaça
alicem@aa1p.pt
www.aa1p.pt
Representante do Médico:
Dra. Maria Sucena
maria.sucena@hotmail.com
Are free A-1 tests available? No
Are serum level tests available? Yes
Are genotyping tests available? Yes
Are phenotyping or pi-typing tests available? Yes
Is augmentation therapy available? Yes
Which augmentation therapy products are available? Prolastin
How is augmentation therapy reimbursed? Public health insurance
Are A-1 treatment centers available? No
Is supplemental oxygen available? Yes
Are respiratory medications available? Yes
Is pulmonary rehabilitation available? Yes
Is Genetic counseling available? Yes; in some hospitals
A Fundação Alpha-1 fez a seguinte informação disponível em Português:
AlphaNet’s Skinny Little Reference Guides estão disponiveis em: Alemão, Espanhol, Italiano, Portugués, Francés através do seguinte link:
A Associação Alpha-1 de Portugal criou uma série de vídeos sobre o impacto das doenças respiratórias na qualidade de vida dos pacientes com Alfa-1. Assista esses vídeos abaixo.
