Alpha 1 Global

Notre mission consiste à mettre sur pied un réseau mondial coopératif de représentants de patients d’Alpha-1, de médecins et de chercheurs scientifiques afin d’augmenter la prise de conscience, le diagnostique et l’accès aux soins pour les Alphas du monde entier.

Plaidoyer


PLAIDOYER ALPHA-1 A TRAVERS LE MONDE

earth-globeLes défis visant à obtenir les soins médicaux appropriés varient selon les pays. De nombreux pays ont déjà dû affronter ces obstacles et progressé dans les domaines de la prise de connaissance, la détection, la gestion sanitaire, l’accès à la thérapie et l’indemnisation. Bien que les pays adoptent des structures administratives et des systèmes sanitaires exigeant une approche unique au plaidoyer, il y a beaucoup à apprendre de l’expérience des communautés Alpha-1 ayant été confrontées aux mêmes défis et remporté de dures batailles.


TROUSSE D’INFORMATION ALPHA-1 GLOBALfrench-trousse-dinformation-sur-le-plaidoyer

Une trousse d’information complète sur le plaidoyer Alpha-1 a été élaborée pour aider les communautés Alpha-1 à mobiliser leurs efforts en vue d’améliorer l’accès aux soins, dont la thérapie d’augmentation. Ce document vise à vous aider à bâtir une stratégie de plaidoyer performante, et inclut des outils pour impliquer et sensibiliser les preneurs de décision dans votre pays ou région. Les leaders d’Alpha-1 doivent décider des recommandations utiles compte tenu du contexte politique, social et culturel dans leur pays précis, et adapter les informations dans leur propre langue et situation.

La trousse d’information est disponible en anglais, en français, en allemand, en italien, en portugais, en roumain et en espagnol.


RAPID TRIAL

Le 28 mai 2015, les résultats RAPID Trial ont été publiés dans The Lancet, l’une des revues médicales les plus anciennes et prestigieuses au monde. Son principal auteur, Kenneth Chapman, DG, directeur de l’Asthma and Airway Centre de l’University Health Network à Toronto (Canada), y qualifie l’essai de « preuve la plus rigoureuse à ce jour que la thérapie d’augmentation ralentit la progression de l’emphysème chez les patients atteints de déficit en alpha-1-antitrypsine. L’effet de l’A1-PI constaté dans cet essai a été notable du point de vue clinique comme statistique, confirmant enfin son bienfait pour empêcher la perte du tissu pulmonaire chez les patients atteints de cette maladie potentiellement débilitante. »

View the discussion with Noel G. McElvaney, MD and Kenneth Chapman, MD.

Voir la Vidéo: Noel G. McElvaney, MD and Kenneth Chapman, MD.

Annonce de Publication

Éditorial par Dr. Ronald G. Crystal

Résultats RAPID Trial



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