Alpha 1 Global

Notre mission consiste à mettre sur pied un réseau mondial coopératif de représentants de patients d’Alpha-1, de médecins et de chercheurs scientifiques afin d’augmenter la prise de conscience, le diagnostique et l’accès aux soins pour les Alphas du monde entier.

À Propos de Nous


HISTORIQUE ET APERÇU

Les Alphas du monde entier rencontrent souvent les mêmes problèmes :

  • Peu voire pas de prise de connaissance de leur condition
  • Diagnostic tardif, alors que la santé se détériore
  • Médecins étrangers aux normes de soins Alpha-1
  • Accès limité voire nul à la thérapie d’augmentation : seule thérapie correspondant à Alpha-1

En conséquence, la qualité de vie s’en trouve nettement affectée.

welcome-page-alpha-imageLes défis visant à obtenir les soins médicaux appropriés varient selon les pays. De nombreux pays ont déjà dû affronter ces obstacles et progressé dans les domaines de la prise de connaissance, la détection, la gestion sanitaire, l’accès à la thérapie et l’indemnisation. Bien que les pays adoptent des structures administratives et des systèmes sanitaires exigeant une approche unique au plaidoyer, il y a beaucoup à apprendre de l’expérience des communautés Alpha-1 ayant été confrontées aux mêmes défis et remporté de dures batailles.


INITIATIVE ALPHA-1 GLOBAL

what-do-alphas-needLors du 4e Congrès international des patients Alpha-1 à Barcelone (Espagne), en avril 2013, les responsables Alpha-1 de 20 pays se sont retrouvés pour partager leurs expériences. Les discussions autour des besoins, des souhaits, des succès et des échecs ont engendré la volonté commune de rassembler une communauté mondiale de patients collaborative.

L’Alpha-1 Foundation a offert son leadership et ses ressources pour assister l’élaboration d’une plate-forme de communication dédiée à la communauté Alpha-1 mondiale et visant à relier les organisations et individus Alpha-1 pour partager des idées, des stratégies et des outils sur trois sujets fondamentaux : prise de connaissance, détection et accès aux soins.  Le programme de lancement était initialement dénommé l’« Alpha-1 Global Initiative », mais son appellation a été définitivement remplacée par « Alpha-1 Global » le 1er juin 2014.


Alpha-1 Global Personnel


DIRECTRICE ALPHA-1 GLOBAL – HILLEGONDA (GONNY) GUTIERREZ:  Gonny est Directrice d’Alpha-1 Global. Elle est ressortissante néerlandaise, habite aujourd’hui près de Boston, MA, et a travaillé pour des associations à but non lucratif internationales pendant de nombreuses années. Elle détient un Master en gestion des organismes à but non lucratif et possède une vaste expérience dans la coordination de programmes et événements pour divers organismes caritatifs. Elle cherche avant tout à promouvoir le réseautage stratégique et la constitution de coalitions et se réjouit de rapprocher les gens partageant diverses forces et expériences culturelles au sein d’un environnement dynamique et pragmatique. Outre la création d’un réseau cohérent composé de parties prenantes Alpha-1 et la gestion de la plate-forme de communication Alpha-1 Global, Gonny collaborera étroitement avec le Comité d’orientation Alpha-1 Global sur les stratégies permettant de mobiliser les communautés Alpha-1 à travers le monde.


COMMUNICATIONS AND EVENT SPECIALIST – KEVIN DIAZ:  Kevin has worked with non-profit organisations for over 25 years producing & directing live events, through innovative programming in multiple communication platforms throughout the world.  He was the associate director for a blockbuster event on the National Mall in Washington, D.C. that drew over a million constituents, and was broadcast live via C-SPAN and on wide spread national radio.  His career has taken him to Europe, the South Pacific, Asia, the Caribbean and throughout North America.  Kevin is committed to improving communication through new technology platforms and is honored to serve the Alpha-1 Global community through his tenacity, creativity, and focused dedication.

COMITÉ D’ORIENTATION ALPHA-1

Un Comité d’orientation mondial formé de responsables Alpha-1 a été constitué à titre d’organisme représentatif afin qu’Alpha-1 Global mette tout en œuvre pour optimiser l’impact et la valeur dispensés à ses membres.


carlos-cambonCARLOS CAMBON – ARGENTINE:  Carlos Cambon a été diagnostiqué déficient en alpha-1-antitrypsine (ZZ) en 1999.  À la suite de ce diagnostic et en apprenant que sa maladie était génétique, son inquiétude vis-à-vis de ses enfants le poussa obstinément à en savoir plus sur Alpha-1, notamment en quoi cet état risquait d’affecter sa famille et la communauté. C’est en assistant au Congrès international des patients Alpha-1 de 2003 à Barcelone (Espagne) qu’il fit la connaissance de John Walsh, lequel donna l’idée à Carlos de fonder une organisation de patients Alpha en vue de promouvoir le bien-être global des Alphas dans son pays natal, l’Argentine.  Il est aujourd’hui président de l’association Alpha-1 en Argentine et représente l’Amérique latine en œuvrant pour le compte du Comité d’orientation Alpha-1 Global.  Ses principaux objectifs sont la détection et le diagnostic précoces, l’aide et le soutien aux patients, et la sensibilisation du corps médical. Carlos est convaincu que tous ces efforts permettront d’améliorer la qualité de vie des Alphas à travers l’Amérique latine.


robert-durlikROBERT DURLIK – POLOGNE:  Robert réside à Varsovie (Pologne), où il est avocat, et travaille également au Parlement polonais, où il rédige des projets de loi. Il est porteur de l’Alpha-1 (MZ) et son enfant de 3 ans 1/2 est un Alpha (ZZ) dont le foie est lourdement affecté par la maladie. En 2015, Robert a assisté à une conférence Alpha-1 à Varsovie, où il a fait la rencontre de Frank Willersinn et Gonny Gutierrez, qui l’ont encouragé à fonder le premier groupe Facebook polonais pour les patients et familles Alpha. En 2016, il a fondé la première Association polonaise Alpha-1 avant d’être élu à la tête de l’organisation. Cette association vise la constitution d’un réseau des patients Alpha à travers le pays et la dispense d’un apprentissage et de soutien. Leur objectif de plaidoyer consiste à proposer des soins de qualité supérieure à des coûts abordables. Robert se félicite d’appartenir à la famille mondiale des Alphas.


tim-frostTIM FROST – ÉTATS-UNIS:  Charles W. « Tim » Frost a rejoint la communauté Alpha-1 américaine en avril 2003 à la suite de son diagnostic ZZ. Son premier contact avec un membre de la communauté a été le coordinateur AlphaNet, dont il fit la connaissance par téléphone sur le chemin de retour à la maison après sa première perfusion d’augmentation dans un hôpital distant. C’est lors de cet appel téléphonique qu’il en est venu à apprécier la communauté Alpha-1, si particulière et impliquée. Tim prit conscience qu’il s’agissait d’une communauté dont il avait beaucoup bénéficié et, depuis sa retraite en 2013, a cherché des moyens de se rendre utile. Il est actuellement membre du comité de direction Alpha-Net et a été un défenseur actif de la communauté Alpha-1 américaine, en faisant entendre la voix des patients sur les questions de santé auprès de Capitol Hill et ailleurs. Tim s’est également sérieusement penché sur les moyens d’assister les Alphas au plan international, en tirant parti de son expérience de vie et de travail à l’international, mais aussi de ses connaissances dans la promotion de la planification stratégique et la collaboration inter-agences à domicile. Il a participé à la conférence Alpha-1 Global 2015 à Barga (Italie) et espère vivement rejoindre un mouvement critique dédié à la prise en charge des patients Alpha-1 à travers le monde.


stevenknowles-2STEVE KNOWLES – AUSTRALIE:  Né à Birmingham (Royaume-Uni), c’est à l’âge de 3 ans que Steve a été entraîné malgré lui à Perth, en Australie occidentale. Il débuta sa carrière dans le secteur de la banque et des finances en 1983, ce qui l’amena finalement à Brisbane, dans le Queensland. 25 ans après avoir commencé dans la banque, l’heure du changement avait sonné. Steve a déménagé à Dubaï (ÉAU) pour lancer un concept de franchisage en recrutement mondial et de systèmes d’information associés baptisé YOU Global. Il continue aujourd’hui à développer YOU Global depuis son retour à Brisbane, en 2010. Après la découverte inopinée de son statut de porteur Alpha-1 asymptomatique en 2002, Steve s’intéressa sérieusement à cette condition avant de fonder l’Alpha-1 Association of Australia en 2005. En sa qualité de président de l’Alpha-1 Association of Australia, Steve a assisté à tous les Congrès de patients internationaux Alpha-1 : Barcelone en 2003, Dublin en 2004, Rome en 2007 et Barcelone à nouveau en 2013. Il a également assisté à la 23e Conférence pédagogique nationale annuelle à Kansas City (États-Unis) pour participer au lancement officiel d’Alpha-1 Global.


gunhilGUNHIL NØRHAVE – DANEMARK:  Gunhil Nørhave est présidente d’Alpha-1 Danemark depuis les trois dernières années. Elle est elle-même Alpha et consacre son temps à sensibiliser les professionnels de la santé, la Danish Lung Association et le grand public à Alpha-1. Outre les efforts investis dans son pays natal, le Danemark, dont les réunions avec les membres danois du Parlement, elle est également impliquée dans les affaires liées à Alpha-1 en Norvège et en Suède dans le cadre d’une collaboration stratégique scandinave. Sa mission pour les trois pays scandinaves, et notamment la communauté Alpha-1 danoise : avoir accès à de meilleurs soins, dont la thérapie d’augmentation. En 2009, Gunhil s’est rendue plusieurs fois en Allemagne pour y recevoir sa thérapie d’augmentation, payée par des fonds privés, dans l’espoir que l’évaluation des responsables de la santé fasse écho auprès du gouvernement danois. Malheureusement, la thérapie d’augmentation n’est pas encore disponible à ce jour. Elle espère, dans la mesure du possible, promouvoir des stratégies au profit de la communauté Alpha-1 pour obtenir l’accès à un traitement juste et équitable, quel que soit le pays de résidence des Alphas.


karen-northKAREN O’HARA – ROYAUME-UNI:  Karen O’Hara, Alpha de son état, a été inspirée par John Walsh et consorts au 3e Congrès mondial, à Rome, en 2007 pour finalement s’impliquer au profit des Alpha-1 et, l’année suivante, a aidé à mettre sur pied une conférence de patients à Édimbourg (Écosse) conjointement avec NHS Lothian. Dans les années qui ont suivi, elle a travaillé avec le Groupe de soutien Alpha-1 UK en qualité d’Ambassadeur jusqu’en 2012, année où elle a rejoint le Conseil d’administration. Le 4e Congrès mondial s’est tenu à Barcelone en 2013 et Karen a assisté l’organisation de l’événement à titre de membre du Comité directeur et également dispensé une présentation au congrès. Actuellement, Karen travaille avec l’UK Alpha-1 Alliance afin de revendiquer l’accès aux services et au traitement pour les Alphas dans son pays. Pour ce faire, elle collabore avec des spécialistes au renom international dans le domaine de l’Alpha-1 et a rencontré des membres du Parlement ainsi que des représentants du Ministère de la santé.


frank-willersinnDR. FRANK WILLERSINN – BELGIQUE:  Après son service militaire en tant que médecin, il s’est sérieusement penché sur les questions de pollution intérieure et l’impact des matériaux de construction sur la santé (concept de la baubiologie, soit la mise en œuvre d’une construction et d’un environnement de vie sains et responsables au plan écologique). Il a ensuite fondé et gère actuellement une société axée sur la distribution de peintures naturelles, d’huiles d’entretien du bois et de meubles. Frank a été diagnostiqué Alpha-1 en 1999 et est traité par thérapie d’augmentation depuis 2008. Il est le co-fondateur du premier groupe de patients belge en 2012, a participé au Congrès de Barcelone en 2013 et, plus récemment, fondé l’organisation belge Alpha-1 Plus, tournée vers les patients. Il est aussi membre du groupe de patients allemand Alpha-1 Deutschland e.v.




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