Alpha 1 Global

Notre mission consiste à mettre sur pied un réseau mondial coopératif de représentants de patients d’Alpha-1, de médecins et de chercheurs scientifiques afin d’augmenter la prise de conscience, le diagnostique et l’accès aux soins pour les Alphas du monde entier.

À Propos de Nous


HISTORIQUE ET APERÇU

Les Alphas du monde entier rencontrent souvent les mêmes problèmes :

  • Peu voire pas de prise de connaissance de leur condition
  • Diagnostic tardif, alors que la santé se détériore
  • Médecins étrangers aux normes de soins Alpha-1
  • Accès limité voire nul à la thérapie d’augmentation : seule thérapie correspondant à Alpha-1

En conséquence, la qualité de vie s’en trouve nettement affectée.

welcome-page-alpha-imageLes défis visant à obtenir les soins médicaux appropriés varient selon les pays. De nombreux pays ont déjà dû affronter ces obstacles et progressé dans les domaines de la prise de connaissance, la détection, la gestion sanitaire, l’accès à la thérapie et l’indemnisation. Bien que les pays adoptent des structures administratives et des systèmes sanitaires exigeant une approche unique au plaidoyer, il y a beaucoup à apprendre de l’expérience des communautés Alpha-1 ayant été confrontées aux mêmes défis et remporté de dures batailles.


INITIATIVE ALPHA-1 GLOBAL

what-do-alphas-needLors du 4e Congrès international des patients Alpha-1 à Barcelone (Espagne), en avril 2013, les responsables Alpha-1 de 20 pays se sont retrouvés pour partager leurs expériences. Les discussions autour des besoins, des souhaits, des succès et des échecs ont engendré la volonté commune de rassembler une communauté mondiale de patients collaborative.

L’Alpha-1 Foundation a offert son leadership et ses ressources pour assister l’élaboration d’une plate-forme de communication dédiée à la communauté Alpha-1 mondiale et visant à relier les organisations et individus Alpha-1 pour partager des idées, des stratégies et des outils sur trois sujets fondamentaux : prise de connaissance, détection et accès aux soins.  Le programme de lancement était initialement dénommé l’« Alpha-1 Global Initiative », mais son appellation a été définitivement remplacée par « Alpha-1 Global » le 1er juin 2014.


Alpha-1 Global Personnel


DIRECTEUR SENIOR DES PROGRAMMES DE RECHERCHE – RANDEL PLANT: Randel Plant est le directeur principal des programmes de recherche de la Alpha-1 Fondation et il gère le programme Alpha-1 Global. Il a commencé à travailler pour la Alpha-1 Fondation en 2003 en tant que directeur des programmes de subventions et de détection. Randel est citoyen canadien et américain et détient un baccalauréat en économie. Randel possède une vaste expérience en gestion de projets, de recherche et de contrats. Il parle le français et l’espagnol, a un grand intérêt pour le réseautage stratégique et la formation de coalitions, et aime réunir des personnes aux atouts et aux antécédents culturels divers dans un environnement dynamique et pragmatique. En plus de continuer à construire un réseau cohérent de parties prenantes Alpha-1, Randel travaille en étroite collaboration avec les centres mondiaux Alpha-1 sur des stratégies visant à mobiliser les communautés Alpha-1 à travers le monde.


COORDONNATEUR COMMUNICATIONS ET GLOBAL – GIANCARLO PINEIRO: Giancarlo Pineiro est le coordinateur des communications mondiales pour la Alpha-1 Fondation et Alpha-1 Global, où il travaille sur les objectifs de communication au niveau national et international. Avant son arrivée à la Alpha-1 Fondation, il a passé près de deux ans à travailler avec AlphaNet, Inc. en tant qu’assistant de communication, où il a d’abord été présenté à la communauté Alpha-1. Son expérience de travail avec AlphaNet, ainsi que sa participation à la Conférence nationale Alpha-1 en 2020, a donné à Giancarlo un lien plus profond avec la communauté Alpha-1 et la mission de la Fondation de trouver un remède et d’améliorer la vie des personnes touchées par Alpha-1. Giancarlo est titulaire d’une maîtrise en communication stratégique mondiale et cherche à appliquer ses compétences pour atteindre les objectifs fixés par la Fondation Alpha-1 et continuer à servir la communauté Alpha-1.

COMITÉ D’ORIENTATION ALPHA-1

Un Comité d’orientation mondial formé de responsables Alpha-1 a été constitué à titre d’organisme représentatif afin qu’Alpha-1 Global mette tout en œuvre pour optimiser l’impact et la valeur dispensés à ses membres.




Alpha-1 Around The Globe

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