Alpha 1 Global

Nuestro objetivo es desarrollar una red global de colaboración entre los directivos de asociaciones de pacientes, médicos e investigadores vinculados al Alfa-1, para incrementar la concienciación, detección y acceso a atención médica de los alfas en todo el mundo.

Acerca De Nosotros


HISTORIA Y DESCRIPCIÓN GENERAL

Los Alfas en todo el mundo experimentan muchos de los mismos problemas:

  • Poca o ninguna conciencia de su enfermedad.
  • Diagnóstico tardío, mientras su salud se deteriora.
  • Médicos no familiarizados con el tratamiento de referencia para Alfa-1.
  • Acceso limitado o ningún acceso a la terapia de aumento – el único tratamiento específico para Alfa-1.

En consecuencia, la calidad de vida se ve enormemente afectada.

welcome-page-alpha-imageLos retos para conseguir una atención médica apropiada varían según el país. Muchos países ya han enfrentado estos obstáculos y han logrado avances en las áreas de conciencia, detección, gestión de la salud, acceso a terapia y reembolso. Aun cuando las estructuras de gobierno y los sistemas de atención médica sean diferentes en los diversos países y exijan dirigir el activismo de una determinada manera, se puede aprender mucho de la experiencia de las comunidades de Alfa-1 que han enfrentado los mismos retos y han ganado algunas batallas difíciles.


INICIATIVA ALPHA-1 GLOBAL

what-do-alphas-needDurante el IV Congreso Internacional de Pacientes con Alfa-1 celebrado en Barcelona, España, en abril de 2013, líderes de Alfa-1 de 20 países se reunieron para compartir sus experiencias. El diálogo respecto a necesidades, deseos, éxitos y fracasos produjo una determinación colectiva de mantenerse conectados como una comunidad mundial colaborativa de pacientes.

La Alpha-1 Foundation ofreció su liderazgo y sus recursos para ayudar a desarrollar una plataforma de comunicaciones para la comunidad Alfa-1 mundial, con la meta de conectar a organizaciones y personas Alfa-1 para intercambiar ideas, estrategias y herramientas en tres ejes principales: toma de conciencia, detección y acceso a la atención médica.  En un inicio, el programa se llamaba “Alpha-1 Global Initiative”, pero el nombre se cambió permanentemente a “Alpha-1 Global” el 1 de junio de 2014.


Alpha-1 Global Personal

 


DIRECTORA DE ALPHA-1 HILLEGONDA (GONNY) GUTIÉRREZ:  Gonny se desempeña como Directora de Alpha-1 Global. Es ciudadana holandesa, vive actualmente cerca de Boston, MA, y ha trabajado en organizaciones sin fines de lucro internacionales por muchos años. Tiene una maestría en Gestión de Organizaciones Sin Fines de Lucro y cuenta con amplia experiencia en la dirección de programas y eventos para una variedad de organizaciones benéficas. Su interés primordial es el establecimiento estratégico de redes de contacto y el desarrollo de coaliciones, y disfruta de reunir a personas con distintas fortalezas y formaciones culturales en un entorno pragmático dinámico. Además de desarrollar una red cohesiva entre las partes interesadas y administrar la plataforma de comunicaciones de Alpha-1 Global, Gonny trabajará estrechamente con el Comité Directivo de Alpha-1 Global para elaborar estrategias que ayuden a movilizar a las comunidades de Alfa-1 en todo el mundo.


COMMUNICATIONS AND EVENT SPECIALIST – KEVIN DIAZ:  Kevin has worked with non-profit organisations for over 25 years producing & directing live events, through innovative programming in multiple communication platforms throughout the world.  He was the associate director for a blockbuster event on the National Mall in Washington, D.C. that drew over a million constituents, and was broadcast live via C-SPAN and on wide spread national radio.  His career has taken him to Europe, the South Pacific, Asia, the Caribbean and throughout North America.  Kevin is committed to improving communication through new technology platforms and is honored to serve the Alpha-1 Global community through his tenacity, creativity, and focused dedication.

COMITÉ DIRECTIVO DE ALPHA-1 GLOBAL

Se ha formado un Comité Directivo Mundial de los líderes de Alpha-1 Global para que actúe de órgano representativo y lleve a Alpha-1 Global en una dirección que maximice el impacto y el valor que ofrece a sus miembros.


carlos-cambonCARLOS CAMBÓN – ARGENTINA:  Carlos Cambón recibió el diagnóstico de deficiencia de alfa-1 antitripsina (ZZ) en 1999. Después de ser diagnosticado y de enterarse de que su trastorno era genético, su preocupación por sus hijos se convirtió en una pasión por saber más acerca de Alfa-1 y cómo esta deficiencia podría afectar a su familia y su comunidad. En el Congreso Internacional de Pacientes con Alfa-1 del 2003 celebrado en Barcelona, España, conoció a John Walsh, quien inspiró a Carlos para establecer una organización de pacientes Alfa que ayude al bienestar general de los Alfas en Argentina, su país de origen. Actualmente preside la Asociación Alfa-1 en Argentina y representa a América Latina en el Comité Directivo de Alpha-1 Global. Sus principales objetivos son la detección y el diagnóstico en una etapa inicial, asistencia y apoyo para los pacientes, y creación de conciencia en la comunidad médica. Carlos considera que todas estas iniciativas ayudarán a mejorar la calidad de vida de los Alfas en toda América Latina.


robert-durlikROBERT DURLIK – POLONIA:  Robert vive en Varsovia, Polonia, donde ejerce la abogacía y también trabaja en la redacción de proyectos de ley en el parlamento polaco. Es portador de Alfa-1 (MZ) y su hijo de 3 años y medio es un Alfa (ZZ) cuyo hígado se ha visto fuertemente afectado por esta afección. En el 2015, Robert asistió a una conferencia sobre Alfa-1 en Varsovia, donde conoció a Frank Willersinn y a Gonny Gutiérrez, quienes lo alentaron a formar el primer grupo polaco en Facebook para pacientes Alfa y sus familias. En el 2016, fundó la primera asociación polaca de Alfa-1 y ha sido seleccionado para ser el primer presidente de la organización. Esta asociación se centra en desarrollar una red de pacientes Alfa en todo el país y brindar educación y apoyo. Su meta activista es propiciar la prestación de atención médica de alta calidad a un costo asequible. Robert está encantado de formar parte de la familia mundial de Alfas.


tim-frostTIM FROST – EE. UU.:  Charles W. “Tim” Frost se incorporó a la comunidad estadounidense de Alfa-1 en abril del 2003 tras recibir un diagnóstico de ZZ. Su primer contacto con un miembro de la comunidad fue con su coordinador de AlphaNet, a quien conoció por teléfono mientras conducía a casa después de su primera infusión de terapia de aumento en un hospital lejano. Durante esa llamada fue que apreció lo especial y motivada que es la comunidad Alfa-1. Tim se dio cuenta de que esta era una comunidad de la que se había beneficiado mucho y, desde su jubilación en el 2013, ha buscado maneras de servirla. Actualmente es miembro de la Junta Directiva de AlphaNet y ha sido defensor activo de la comunidad Alfa-1 en EE.UU., agregando la voz del paciente respecto a temas de salud ante el Congreso y otras entidades. A Tim también le interesa mucho encontrar maneras de apoyar internacionalmente a los Alfas, valiéndose de su experiencia de haber vivido y trabajado en el extranjero, así como de su experiencia en el fomento del planeamiento estratégico y la colaboración interinstitucional en EE.UU. Participó en la conferencia mundial de Alfa-1 en Barga, Italia, y aspira a formar parte de un movimiento crítico dedicado a servir a los pacientes de Alfa-1 en todo el mundo.


stevenknowles-2STEVE KNOWLES – AUSTRALIA:  Comenzó su vida en Birmingham, Reino Unido, y a los 3 años fue arrastrado con llantos y pataletas de por medio a Perth, en el oeste de Australia. Inició su carrera en el sector de banca y finanzas en 1983, lo cual lo llevó a Brisbane, Queensland. Después de 25 años en el sector bancario, llegó la hora de un cambio. Steve se mudó a Dubai, EAU, para poner en marcha un concepto de franquicia de reclutamiento mundial y desarrollar sistemas de información asociados bajo la marca YOU Global. Sigue con YOU Global, ya de vuelta en Brisbane desde el 2010. Luego de que se descubriera accidentalmente que era portador asintomático de Alfa-1 en el 2002, Steve tomó un enorme interés en la afección y posteriormente estableció la Asociación Alfa-1 de Australia en el 2005. Como Presidente de la Asociación Alfa-1 de Australia, Steve ha asistido a todos los congresos internacionales para pacientes de Alfa-1: Barcelona en el 2003, Dublín en el 2004, Roma en el 2007 y de nuevo Barcelona en el 2013. También asistió a la 23ª Conferencia Nacional Anual de Educación en Kansas City, EE.UU., para participar en el lanzamiento oficial de Alpha-1 Global.


gunhilGUNHIL NØRHAVE – DINAMARCA:  Gunhil Nørhave preside Alpha-1 Danmark desde hace tres años. Ella misma es Alfa y está consagrada a difundir el conocimiento y la comprensión de Alfa-1 entre los profesionales de salud, la Asociación Danesa del Pulmón y el público en general. Además de su labor en su Dinamarca natal, que ha incluido reuniones con parlamentarios daneses, también participa en iniciativas relacionadas con Alfa-1 en Noruega y Suecia como parte de una colaboración estratégica escandinava. Su misión es que los tres países escandinavos, y particularmente la comunidad Alfa-1 danesa, reciban acceso a una mejor atención médica, incluida la terapia de aumento. En el 2009, Gunhil viajó varias veces a Alemania para recibir terapia de aumento con recursos privados con lo cual armaría una presentación que sería evaluada por funcionarios de salud en el gobierno danés. Por desgracia, hasta la fecha la terapia de aumento todavía no está disponible. Espera poder contribuir como le sea posible para colaborar con la formulación de estrategias para que la comunidad Alfa-1 mundial tenga acceso a un tratamiento justo y equitativo en cualquier país donde vivan Alfas.


karen-northKAREN O’HARA – REINO UNIDO:  John Walsh y muchos otros en el III Congreso Mundial en Roma en el 2007 inspiraron a Karen O’Hara, quien es Alfa, a participar activamente en el mundo Alfa-1, y el año siguiente ayudó a organizar una conferencia para pacientes en Edimburgo, Escocia, conjuntamente con NHS Lothian. En años posteriores, trabajó con el Alpha-1 UK Support Group como su embajadora hasta el 2012, cuando se incorporó al Consejo de Patronato. El IV Congreso Mundial se celebró en Barcelona en el 2013 y Karen asistió en la organización del evento como miembro del Comité Directivo, además de presentar una ponencia en el congreso. Actualmente, Karen trabaja con la UK Alpha-1 Alliance haciendo campaña para conseguir acceso a servicios y tratamiento para los Alfas en su país. En esta capacidad, también viene trabajando con expertos de renombre internacional en el campo de Alfa-1 y se ha reunido con miembros del parlamento y funcionarios del Departamento de Salud.


frank-willersinnDR. FRANK WILLERSINN – BÉLGICA:  El Dr. Frank Willersinn, Presidente de Alpha-1 Plus Bélgica, nació en Heidelberg, Alemania, y vive en Bruselas, Bélgica, desde 1972. Obtuvo su título de medicina de la Université Libre de Bruxelles en 1979. Luego de cumplir el servicio militar como médico, desarrolló un gran interés en temas de polución en interiores y el impacto de los materiales de construcción en la salud (el concepto de Biología de la Construcción – ambiente sano y ecológicamente responsable en edificaciones y viviendas). Posteriormente fundó y actualmente dirige una empresa dedicada a la distribución de pinturas naturales, aceites para el cuidado de la madera y muebles. Se le diagnosticó Alfa-1 en 1999 y recibe terapia de aumento desde el 2008. Fue cocreador del primer grupo belga de pacientes en el 2012, participó en el Congreso de Barcelona en el 2013, y recientemente fundó la organización belga Alpha-1 Plus, una iniciativa de pacientes. También es miembro del grupo de pacientes alemán Alpha-1 Deutschland e.v.




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