Alpha 1 Global

Unsere Aufgabe ist ein kooperatives globales Netzwerk von Alpha-1-Patientenvertretern, Ärzten und Forschern, um das Bewusstsein und die Diagnose der Krankheit, sowie den Zugang zur Versorgung für Alpha-1 Betroffene weltweit zu verbessern.

Über uns


GESCHICHTE UND ZUSAMMEFASSUNG

Weltweit berichten Alphas von ähnlichen Problemen:

  • Geringes bis fehlendes Bewusstsein über ihren Gesundheitszustand
  • Späte Diagnose, während sich der Gesundheitszustand verschlechtert
  • Hausärzte, die nicht mit den Alpha-1-Pflegestandards vertraut sind
  • Kein oder beschränkter Zugang zur Augmentationstherapie, die einzige spezifische Therapie für Alpha-1

Die Lebensqualität leidet stark darunter.

welcome-page-alpha-imageDie Schwierigkeiten, die geeignete medizinische Versorgung zu erhalten, sind je nach Land verschieden. In vielen Ländern wurden Fortschritte gemacht, um die Hindernisse zu überwinden und das Bewusstsein, die Erkennung, das Gesundheitsmanagement, den Zugang zur Therapie und die Kostenerstattung zu verbessern. Obwohl Länder verschiedene Leitungsstrukturen und Gesundheitssysteme besitzen, können wichtige Lernerfahrungen von Alpha-1-Gemeinschaften, die ähnlichen Herausforderungen ausgesetzt wurden und hart erkämpfte Erfolge besitzen, gesammelt werden.


ALPHA-1 GLOBALE INITIATIVE

what-do-alphas-needWährend des vierten internationalen Alpha-1 Patientenkongresses in Barcelona, Spanien, im April 2013 trafen sich Alpha-1-Leiter aus 20 Ländern, um Ihre Erfahrungen auszutauschen. Die konstruktiven Gespräche über Bedürfnisse, Wünsche, Erfolge und Misserfolge stärkten den einheitlichen Beschluss, als kollaborative, globale Patientengemeinschaft vernetzt zu bleiben.

Die Alpha-1 Foundation bot an, als führende Stelle und mit der Bereitstellung von Ressourcen eine Kommunikationsplattform für die globale Alpha-1 Gemeinschaft zu erstellen, mit dem Ziel, Alpha-1 Organisationen und Individuen für den Austausch von Ideen, Strategien und Werkzeuge rund um drei Themen zu vernetzen: Bewusstsein, Erkennung und Zugang zur Gesundheitsversorgung.  Das neue Programm wurde ursprünglich als Alpha-1 Global Initiative bezeichnet, der Name wurde jedoch am 1. Juni 2014 in, Alpha-1 Global umgeändert.


Alpha-1 Global Persona


SENIOR DIRECTOR FORSCHUNGSPROGRAMME – RANDEL PLANT: Randel Plant ist Senior Director für Forschungsprogramme der Alfa-1 Foundation (Alpha-1 Foundation) und Administrator des Alpha-1 Global-Programms. Er begann 2003 bei der Alpha-1 Foundation als Direktor der Stipendien- und Screening-Programme zu arbeiten. Randel ist kanadischer und amerikanischer Staatsbürger und hat einen Bachelor-Abschluss in Wirtschaftswissenschaften. Randel verfügt über umfangreiche Erfahrung in den Bereichen Projektmanagement, Forschung und Verträge. Er spricht fließend Französisch und Spanisch, hat ein starkes Interesse an der Schaffung strategischer Netzwerke und Koalitionen und bringt gerne Menschen unterschiedlicher Stärken und Kulturen in einem dynamischen und pragmatischen Umfeld zusammen. Randel baut nicht nur weiterhin ein zusammenhängendes Netzwerk von Interessengruppen in Alfa-1 auf, sondern arbeitet auch eng mit dem globalen Lenkungsausschuss von Alfa-1 zusammen, um Strategien für die Mobilisierung von Alfa-1-Gemeinschaften auf der ganzen Welt zu entwickeln.


ALPHA-1 GLOBALER STEUERUNGSAUSSCHUSS

Ein globaler Steuerungsausschuss für Alpha-1 wurde als Vertretungsorgan gebildet, dessen Hauptaufgabe ist, den Einfluss und Wert von Alpha-1 Global für seine Mitglieder zu maximieren.


carlos-cambonCARLOS CAMBON – ARGENTINIEN:  Bei Carlos Cambon wurde 1999 ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (ZZ) diagnostiziert. Nach der Diagnose und als er erfuhr, dass die Erkrankung genetisch bedingt ist, bewegte Ihn die Sorge um seine Kinder, mehr über Alpha-1 zu erfahren und wie dies seine Familie und Gemeinschaft betreffen könnte. Während seiner Teilnahme am Internationalen Alpha-1 Patientenkongress in 2003 in Barcelona, Spanien, traf er John Walsh, der Carlos motivierte, eine Organisation für Alpha-Patienten und ihr Wohlbefinden in Argentinien zu gründen. Heute ist er der Präsident der Alpha-1 Organisation in Argentinien und er repräsentiert Lateinamerika im globalen Steuerungsausschuss für Alpha-1. Seine Hauptziele sind die Früherkennung und Diagnostik, Patientenfürsorge und Patientenunterstützung sowie das Bewusstsein in der medizinischen Fachwelt zu schaffen. Carlos ist davon überzeugt, dass diese Bemühungen die Lebensqualität der Alphas in Lateinamerika erhöhen können.


robert-durlikROBERT DURLIK – POLEN:  Robert wohnt in Warschau. Er arbeitet als Rechtsanwalt und im polnischen Parlament, wo er Gesetzesentwürfe erstellt. Er ist ein Alpha-1-Übertäger (MZ) und sein 3,5 Jahre alter Sohn ist ein Alpha (ZZ), dessen Leber von der Krankheit stark beeinträchtigt ist. Bei einer Alpha-1-Konferenz in Warschau in 2015 traf er Frank Willersinn und Gonny Gutierrez, die ihn motivierten, die erste polnische Facebook-Seite für Alpha-Patienten und Familien zu erstellen. Im Jahr 2016 gründete er den ersten polnischen Alpha-1-Verein und wurde erster Präsident der Organisation. Der Verein konzentriert sich darauf, ein Netzwerk von Alpha-Patienten im Land zu bilden und Bildung sowie Unterstützung anzubieten. Das Hauptziel ist es, eine hochwertige Versorgung zu erschwinglichen Kosten zu erreichen. Robert ist begeistert, ein Teil der globalen Alpha-Familie zu sein.


tim-frostTIM FROST – USA:  Charles W. “Tim” Frost trat der US Alpha 1-Gemeinschaft im April 2003 bei, als er als ZZ diagnostiziert wurde. Sein erster Kontakt mit einem Mitglied der Gemeinschaft war mit seinem AlphaNet-Koordinator in einem Telefongespräch. Dieses fand statt, während er nach dem Erhalt seiner ersten Infusion in einem weit entfernten Krankenhaus nach Hause fuhr. Es war während dieses Gesprächs lernte er diese sehr spezielle und motivierte Alpha-1-Gemeinschaft zu schätze. Tim wurde bewusst, dass er von dieser Gemeinschaft sehr viel erhalten hatte und engagierte sich seit seinem Ruhestand umfassend. Er ist derzeit Mitglied des Alpha-Net Verwaltungsrates und aktiver Unterstützer der US Alpha-1-Gemeinschaft, auch als Stimme der Patienten für Gesundheitsfragen im US-Kongress. Tim ist auch sehr interessiert daran, neue Möglichkeiten zu finden, Alphas international zu unterstützen. Dabei sind seine Erfahrungen vom Leben und Arbeiten im Ausland sowie seine Tätigkeit für die Beförderung strategischer Planung und organisationsübergreifender Zusammenarbeit zuhause von großem Nutzen. Er hat an der 2015 Alpha-1 Global-Konferenz in Barga (Italien) teilgenommen und freut sich darauf, Teil einer globalen Bewegung für die Unterstützung von Alpha-1 Patienten weltweit zu sein.


stevenknowles-2STEVE KNOWLES – AUSTRALIEN:  Steve wurde in Birmingham (Großbritannien) geboren und zog widerwillig mit 3 Jahren nach Perth in Westaustralien. Er begann seine Karriere im Banken- und Finanzsektor im Jahr 1983 und dies führte ihn schließlich nach Brisbane, Queensland. 25 Jahre, nachdem er im Bankwesen angefangen hatte, war die Zeit reif für einen Wechsel. Steve übersiedelte nach Dubai, in die Vereinigten Arabischen Emirate, um ein neues globales Franchising-Konzept für die Rekrutierung und damit verbundene Informationssysteme zu entwickeln. Daraus entstand die Marke YOU Global. Er leitet weiterhin YOU Global und ist seit 2010 in Brisbane wieder sesshaft. Nach der zufälligen Entdeckung seines Trägerstatus für das asymptomatische Alpha-1 in 2002 interessierte sich Steve für die Krankheit und etablierte den Verein Alpha-1 in Australien im Jahr 2005. Als Präsident des Alpha-1-Australien-Vereins, hat Steve an allen internationalen Alpha-1-Patientenkongressen teilgenommen, inklusive Barcelona 2003, Dublin 2004, Rom 2007 und Barcelona 2013. Er nahm auch an der 23. Annual National Education Conference in Kansas City, USA, teil, bei der Alpha-1 Global offiziell gestartet wurde.


gunhilGUNHIL NØRHAVE – DÄNEMARK:  Gunhil Nørhave ist seit den letzten drei Jahren Vorsitzende von Alpha-1 Dänemark. Sie ist selbst Alpha und verbringt Ihre Zeit damit, Wissen und Verständnis von Alpha-1 unter Gesundheitsexperten, der Danish Lung Association und dem Publikum zu verbreiten. Zusätzlich zu Ihrem Engagement in Ihrem Heimatland Dänemark, wozu auch Treffen mit dänischen Abgeordneten zählen, ist sie auch in Norwegen und Schweden als Teil der skandinavischen strategischen Kooperation in mit Alpha-1 verwandten Bereichen aktiv. Ihre Mission ist es, dass in allen drei skandinavischen Ländern, und vor allem in der dänischen Alpha-1 Gemeinschaft, der Zugang zu besserer Gesundheitsversorgung, inklusive Augmentationstherapie, gewährleistet wird. 2009 reiste Gunhil mehrmals nach Deutschland, um eine von privaten Mitteln bezahlte Augmentationstherapie zu erhalten. Dies wurde für eine Fallstudie benutzt, die von Gesundheitsbeamten der dänischen Regierung evaluiert wurde. Leider ist die Augmentationstherapie bis heute nicht verfügbar. Sie möchte gerne alles Mögliche für die Zusammenarbeit an Strategien für eine gerechte und angemessene Behandlung, für die globale Alpha-1-Gemeinschaft und in allen Ländern wo Alphas leben, beitragen.


karen-northKAREN O’HARA – VEREINIGTES KÖNIGKREICH:  Karen O’ Hara ist eine Alpha, die beim dritten Weltkongress in Rom in 2007 von John Walsh und vielen anderen dazu bewegt wurde, in der Alpha-1-Welt aktiv zu werden. Im nächsten Jahr half Sie schon, eine Patientenkonferenz in Edinburgh, Schottland mit NHS Lothian zu organisieren. In den folgenden Jahren arbeitete Sie in der UK Alpha-1-Unterstützungsgruppe als Gesandte bis 2012, dem Jahr, in dem sie in das Kuratorium eintrat. Karen unterstützte die Organisation des vierten globalen Kongresses in Barcelona 2013 als Mitglied des Präsidiums und hielt auch eine Präsentation dort. Derzeit arbeitet Karen mit der UK Alpha-1 Alliance, um sich für den Zugang zu Dienstleistungen und die Behandlung für Alphas in ihrem Land einzusetzen. In dieser Position hat sie auch mit international bekannten Experten für Alpha-1 zusammengearbeitet und Abgeordnete sowie Beamte des Gesundheitsministeriums getroffen.


frank-willersinnDR. FRANK WILLERSINN – BELGIEN:  Dr. Frank Willersinn wurde in Heidelberg geboren, lebt aber seit 1972 in Belgien und ist dort Präsident von Alpha-1 Plus Belgien. Er erwarb seinen Doktortitel (M.D.) an der Université Libre de Bruxelles in Brüssel im Jahr 1979. Nach seinem Militärdienst als Arzt entwickelte er ein starkes Interesse für Probleme der Innenraumluftverschmutzung und die Auswirkung von Baumaterialien auf die Gesundheit (Konzept der Baubiologie mit einem gesundheitsfördernden und ökologisch verantwortungsvollen Gebäude- und Lebensumfeld). Er gründete dann und leitet derzeit eine Firma, die auf den Vertrieb von Naturfarben, Holzpflegeölen und Möbel spezialisiert ist. Frank wurde mit Alpha-1 im Jahr 1999 diagnostiziert und erhält seit 2008 eine Behandlung mit der Augmentationstherapie. Er war Mitschöpfer der ersten belgischen Patientengruppe im Jahr 2012, nahm am Barcelona Kongress im Jahr 2013 teil und gründete zuletzt die belgische, von Patienten geführte Organisation Alpha-1 Plus. Er ist auch ein Mitglied der deutschen Patientengruppe Alpha-1 Deutschland e.V.




Alpha-1 Around The Globe

Click on the country flags below to learn more about country specific contact and general information, access to care, and available resources

Anmeldung bei unserem Newsletter

Melden Sie sich an, um über die Aktivitäten von Alpha-1 informiert zu werden