Bienvenue sur la page belge Alpha-1 Plus!
Visitez notre site en cliquant sur le lien suivant www.alpha1plus.be et découvrez des informations sur le déficit en alpha-1 antitrypsine. Alpha-1 Plus est une association belge, qui a été fondée en 2013 et vise à mieux faire connaître la maladie et à apporter aux patients et à leur famille des informations concernant la maladie et les traitements disponibles.
Nous vous invitons à nous rejoindre et partager vos connaissances et votre expérience personnelle sur les plateformes de discussion et d’échange disponibles ici. S’il ne vous est malheureusement pas possible de vous exprimer en anglais, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse e-mail info@alpha1plus.be et nous trouverons ensemble une solution pour vous permettre de participer.Votre participation à ce projet nous est très précieuse, ainsi qu’à l’ensemble de la communauté Alpha-1.
Merci beaucoup!
Frank Willersinn
Président, Alpha-1 Plus
Welkom op onze alpha-1 pagina van België! Klik hier voor een rechtstreekse link naar onze website www.alpha1plus.be en vind er alle informatie over Alpha-1 antitrypsine deficiëntie.
Alpha-1 Plus is een belgische vzw, opgericht in 2013, en heeft als doel deze zeldzame ziekte bekendheid te geven en zo de bewustmaking van deze ziekte te verhogen om de « alphas » en hun families de mogelijkheid te bieden tot een betere behandeling.
Wij nodigen u graag uit op dit platform om uw kennis en ervaring met ons te delen. Indien u het moeilijk vind u uit te drukken in het engels, contacteer ons dan via info@alpha1plus.be en we zoeken de beste kansen voor u om deel te nemen.
Uw betrokkenheid in ons uitwisselingsproject is van ontschatbare waarde.
Alvast bedankt!
Frank Willersinn
Alpha-1 Plus vzw België
Représentant Patient:
Frank Willersinn
info@alpha1plus.be
www.alpha1plus.be
Fernanda Aspilche
faspilche@gmail.com
Représentant du médecin:
Dr. Silvia Perez
silvia.perez.bogerd@erasme.ulb.ac.be
Dr. Jef Verbeek
jef.verbeek@uzleuven.be
Are free Alpha-1 tests available? No
Are Alpha-1 serum level tests available? Yes
Are Alpha-1 genotyping tests available? Yes
Are Alpha-1 phenotyping or pi-typing tests available? Yes
Is augmentation therapy available? No
Which augmentation therapy products are available? None
How is augmentation therapy reimbursed? Not reimbursed
Are Alpha-1 specialists or care treatment centers available? Yes
Is supplemental oxygen available? Yes (and oxygen therapy under certain conditions)
Are respiratory medications available? Yes
Is pulmonary rehabilitation available? Yes
Is Genetic counseling available by a trained counselor? Yes
Does your country have an Alpha-1 patient registered charity or NGO (non-government organisation)? Yes
The following imaging tests are available for Alpha-1 patients: CT imaging, liver ultrasounds, liver fibroscans, liver biopsy
Does your country have a national Alpha-1 Registry? If you are in Europe, does your country have a national registry apart from EARCO? Yes
L’Alpha-1 Foundation met à vorte disposition en langue française les informations suivantes:
AlphaNet’s Skinny Little Reference Guides sont disponibles en allemand, espagnol, portugais et français via la liaison suivante:
